将红疹当过敏治疗,
脱发也未引起重视,
16岁的洋洋(化名)
错过身体的一次次警报。
2个月前,洋洋病情急剧恶化,
辗转多地就医后才发现是系统性红斑狼疮,
一度住进ICU。
经过5天的抢救,
洋洋被医护人员从死亡边缘拉回,
逐渐恢复了意识。
专家提醒,
当身体出现红斑样的皮疹后,
不管是否有痒的症状,
都得注意是否属于风湿免疫性疾病,
而不能仅仅当做过敏治疗。
高二少年突然呕吐晕倒
就医后发现是红斑狼疮
今年16岁的洋洋家住湖北当阳,目前在当地高中读二年级。2023年11月28日,洋洋在上课时突然呕吐和晕倒,被老师和爷爷送往当地医院。在当地医院,洋洋先是被确诊为感冒,之后在检查过程中被怀疑患有先天性心脏病,遂住院做进一步治疗。但洋洋的病情愈发严重,不停地呕吐、流鼻血,还十多日无法排便。12月7日,在当地心血管疾病专科医生的协助下,洋洋一家来到武汉大学中南医院结构性心脏病中心求助。入院时,洋洋已经意识不清,甚至开始大呼小叫、胡言乱语、暴躁乱动,这让洋洋的爷爷和爸爸感到既紧张又害怕。
洋洋爸爸告诉极目新闻记者,孩子2岁半时,他与妻子离婚,儿子在老家跟着爷爷奶奶生活,他长年在贵州煤矿打工挣钱,平常对孩子的情况并不了解。这次是因为母亲突然住院才回来,没想到母亲还没康复,儿子又生了怪病。
根据洋洋的情况,该院结构性心脏病中心迅速为洋洋进行全面检查,通过脑部核磁及时排除了神经性问题,接着又排除了心脏疾病,随后组织多学科会诊。会诊时,该院风湿免疫科主任医师陈小奇认为,洋洋的种种迹象都指向了系统性红斑狼疮,经过针对性检查,洋洋被确诊为该病。
“红斑狼疮,这是什么病?从来没听说过!”洋洋的爷爷和爸爸都大吃一惊。“孩子之前有没有长过红疹?”听到医生问起,洋洋的爷爷才慢慢回忆起:从3年前开始,洋洋每年夏秋季节都会起红疹,特别是打篮球后,被晒过的脸颊和上半身红疹会严重些。但他们以为是季节性过敏性皮炎,而且涂药后有所好转,便没在意。
2023年9月起,洋洋觉得犯困、没力气,打球时连球都拿不稳,身上再次出现红疹,头发也大片地掉……直到这次在学校呕吐和眩晕,他们才意识到问题的严重性。
洋洋第一次起疹子
医护人员24小时坚守
抢救5天挽回少年生命
虽然得到了确诊,但此时洋洋的病情已经非常严重,今年1月23日急剧恶化:凝血功能极度异常,身上出现瘀斑,还不断流鼻血;无法进食与排便;高烧合并严重感染;“胡言乱语”等神经系统受累;肝肾衰竭……一个个检查数据拉响警报,洋洋被紧急送进ICU抢救。
抗感染、血浆置换、灌肠、护胃……在ICU整整5天后,洋洋才被医护人员从死亡边缘拉回,体重下降了30斤,随后被转入风湿免疫科进行针对性治疗。
刚出ICU时,由于流鼻血、舌面破溃,洋洋的鼻腔口腔满是血污血痂,陈小奇主任及团队一点一点地为他清理干净,还根据他的状况制定了针对红斑狼疮的详尽治疗方案,医护人员每天24小时监测着洋洋的身体状况,在继续保护器官的同时增加免疫治疗。幸运的是,在医护的精心救治照料下,洋洋各项指标逐渐恢复正常,病情趋于平稳,2月初已可以喝水、吃稀饭了,意识清醒,不再大吼大叫、胡言乱语,体重也慢慢增加。看到孙子的脸颊逐渐恢复饱满,洋洋爷爷百感交集,激动地跟医护人员道了一声又一声“谢谢”。
洋洋的管床医生魏艳红说,意识恢复后,洋洋是病房里最听话的患者,量体温时说几分钟,洋洋便会定时取出;即使双手满是针眼,打针时也不挣扎一下,非常配合治疗,跟发病的时候判若两人。
“这次生病宛如经历了一场噩梦,真心地感谢叔叔阿姨们,让我捡回一条命!”洋洋告诉记者,他也是第一次听说红斑狼疮这个疾病,之前发病的时候特别绝望,现在在医护人员的帮助下,他知道只要按时吃药控制好,他可以跟正常人一样生活。他在配合治疗的同时,坚持看书、看网课学习,还经常问同学要数学的学习资料,“我想考警校,但生病耽搁了半年时间,只能等到秋天重新读高二。”
医生为洋洋清理口腔污物
医生提醒:
起疹、脱发、呕吐等都是“警报”
今年2月7日,洋洋康复出院了,回家和亲人团聚,一起过春节。2月29日,他来到中南医院复查,检查指标一切良好,一家人都非常开心。
临走前,医生嘱咐洋洋:“要好好休息,养好身体,继续保持积极阳光的心态面对未来的生活,一切都会好起来!”
陈小奇主任表示,洋洋的病情发展如此迅速和严重,与延误治疗有很大关系,起疹、脱发、呕吐等都是“警报”,却没能及时确诊。在烈日下打球,导致发炎面积与程度严重,皮疹分布部位类似于红斑狼疮,但是由于单单根据皮疹形态,无法与过敏性皮炎完全区分,以至于前几次发作都被当作普通过敏治疗。在几次皮疹的基础上,患者又相继出现脱发、无法进食与排便、肝肾衰竭、高烧、严重感染、凝血功能崩溃程度异于寻常合并出现“胡言乱语”等神经系统受累的情况,病情一路发展,以至于在最危急时住进ICU。
她介绍,老百姓对红斑狼疮的认识程度普遍不高,该疾病并不是皮肤病,而是可累及全身多系统、多器官,并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病,属慢性病的一种。女性更为常见,男女患病比例一般为1:9,男性愈后效果较差,死亡率也高于女性。当身体出现红斑样的皮疹后,不管是否有痒的症状,都得注意是否属于风湿免疫性疾病,而不仅仅是当做过敏治疗。如果碰到类似症状,建议大家考虑前往风湿免疫科就诊,少走弯路,以争取最快的治疗时间。